Lupus yang saya maksud adalah Lupus Eritematosus Sistemik (LES). Salah satu jenis penyakit autoimun, yaitu ketidakmampuan sistem kekebalan/pertahanan tubuh mengenali benda asing, malah menyerang sel tubuh sendiri yang sehat. So, penyakit ini bukan disebabkan oleh virus atau bakteri ya.
Seringkali yang jadi masalah, gejala Lupus mirip banget penyakit lain, sehingga sulit dideteksi. Itu sebabnya LES juga dijuluki penyakit seribu wajah, saking mirip dengan banyak penyakit lain. Walau umumnya diderita oleh perempuan usia produktif (15 - 50th). Diduga karena faktor hormonal, karena angka kekambuhan biasanya meningkat menjelang menstruasi. Walau ada juga yang menduga adanya unsur genetik dan lingkungan yang mempengaruhi. Stres, paparan sinar matahari, asap rokok, diduga jadi faktor penyebabnya.
Sekretaris Dirjen Penanggulangan dan Pencegahan Penyakit Tidak Menular (P2PTM), dr. Asjikin Iman Hidayat Dachlan, MHA pada 8 Mei 2018 lalu menyebutkan, Kementerian Kesehatan, melalui direktorat P2PTM berjuang keras menurunkan angka kejadian berbagai jenis penyakit tidak menular, termasuk Lupus. Beban ekonomi yang ditanggung negara untuk menangani kasus yang sudah mencapai angka 5 juta pasien di dunia ini cukup besar. So, lebih baik mencegah daripada mengobati kan? Apalagi obat-obatan pasien Lupus ini cukup mahal, harus dikonsumsi seumur hidup pula.
Beberapa obat-obatan untuk mengobati Lupus, belum masuk daftar obat yang direkomendasikan. Akibatnya, beberapa obat-obatan tidak tercover oleh BPJS, akhirnya, pasien LUPUS mengeluarkan biaya cukup mahal untuk obat-obatan yang wajib dikonsumsi. Ini juga yang menyebabkan banyak yang putus obat dan tidak sanggup meneruskan terapi.
Direktorat P2PTM sedang mengusakan beberapa obat-obatan Lupus bisa masuk daftar DOEN (Daftar obat esensial nasional), sehingga bisa dicover BPJS.
 |
| Narasumber pada Media Briefing Saluri, 8 Mei 2018 |
Salah satu ciri khas lupus adalah adanya ruam merah di wajah yang berbentuk seperti kupu-kupu, melintang dari hidung sampai pipi. Itu sebabnya penyakit yang satu ini mengambil simbol kupu-kupu.
Menurut dr. Sumariyono SpPD, KR, MPH, Ketua Pengurus Besar Perhimpunan Reumatologi Indonesia, salah satu tanda lain yang perlu dicurigai adalah panas atau demam tinggi (lebih dari 38 derajat celsius) yang ga kunjung sembuh dan tanpa sebab yang jelas.
Hal ini diaminkan oleh Tiara Savitri, pendiri Yayasan Lupus Indonesia. Mba Tiara yang sudah mengalami Lupus sejak tahun 1980an ini bolak balik mengalami demam selama berbulan-bulan, tanpa indikasi yang jelas. Kalau ga dikira Types, ya demam berdarah. Tapi, hasil cek darahnya tidak satu pun yang sesuai indikasi penyakit tertentu. Sampai akhirnya ada seorang dokter penyakit dalam yang curiga kalau mba Tiara menderita Lupus.
 |
| Yuk Periksa Lupus Sendiri, Kenali beberapa gejalanya |
Selain demam yang tak kunjung sembuh dan tanpa sebab, bisa juga ditandai adanya pembengkakan di leher, masalah ginjal, atau nyeri di persendian. Pasien Lupus juga biasanya sensitif terhadap sinar matahari.
Gejala Lupus
Demam lebih dari 38 derajat Celsius dengan sebab yang tidak jelas
Rasa lelah dan lemah berlebihan
Sensitif terhadap sinar matahari
Rambut rontok
Ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu yang melintang dari hidung ke pipi
Ruam kemerahan di kulit
Sariawan yang tidak kunjung sembuh, terutama di atap rongga mulut
Nyeri dan bengkak pada persendian terutama di lengan dan tungkai, menyerang lebih dari 2 sendi dalam jangka waktu lama
Ujung-ujung jari tangan dan kaki pucat hingga kebiruan saat udara dingin
Nyeri dada terutama saat berbaring dan menarik napas panjang
Kejang atau kelainan saraf lainnya
Kelainan hasil pemeriksaan laboratorium (atas anjuran dokter) :
Anemia : penurunan kadar sel darah merah
Leukositopenia : penurunan sel darah putih
Trombositopenia : penurunan kadar pembekuan darah
Hematuria dan proteinuria : darah dan protein pada pemeriksaan urin
Positif ANA dan atau Anti ds-DNA.
Jika ada 4 gejala saja yang muncul dari keseluruhan gejala tersebut, maka perlu datang langsung ke fasilitas kesehatan terdekat, konsultasi lah ke dokter di Puskesmas, atau rumah sakit.
Sebenarnya, hingga kini, Lupus belum bisa disembuhkan. Tujuan pengobatan lebih kepada meningkatkan usia harapan hidup, mengurangi tingkat gejalanya, dan mencegah kerusakan organ yang lebih parah. Asal pasien disiplin melakukan pengobatan dan patuh terhadap petunjuk dokter.
Hidup Normal bersama Lupus
 |
| Tiara Savitri, Ketua Yayasan Lupus Indonesia, berbagi pengalaman |
Mba Tiara menyebutkan, odapus tetap bisa menjalankan hidup normal dengan menjalankan pola hidup dan makan yang sehat.
Cara menjalankan hidup normal bagi odapus menurut dr. Sumariyono
Hindari aktivitas fisik yang berlebihan
Hindari merokok
Hindari perubahan cuaca karena memengaruhi proses inflamasi
Hindari stres dan trauma fisik
Diet khusus sesuai organ yang terkena
Hindari paparan sinar matahari secara langsung, khususnya UV pada pukul 10.00 hingga 15.00
Gunakan pakaian tertutup dan tabir surya minimal SPF 30PA++ 30 menit sebelum meninggalkan rumah
Hindari paparan lampu UV
Hindari pemakaian kontrasepsi atau obat lain yang mengandung hormon estrogen
Kontrol secara teratur ke dokter
Minum obat secara teratur
Pola gizi seimbang ini diterapkan betul oleh mba Tiara. Mba Tiara lebih sering mengkonsumsi sayur & buah. Bahkan dijadikan camilan nih sayur & buahnya.
Nah teman-teman, jika diantara tanda-tanda lupus ada yang kalian alami, jangan ragu untuk segera ke dokter ya.
Semua bermula dari pola hidup sehat ya bun. Apalagi sekarang sepertinya banyak virus2 penyakit bermunculan. Harus memperbaiki pola hidup nih.
BalasHapusSaat ini semkin banyak aja jenisa penyakit, dan lupus ini salah satu yg patut diwaspadai. Gejalanya pun kurang signifikan karena memyerupa gejalan penyakit lainnya, sehingga kerap ada keterlambatan penanganan
BalasHapusTadinya kukira juga Lupus itu nama penyakit yang ada hubungannya dengan tokoh dinovel itu mbak..hehehe ternyata ngga ya.
BalasHapusSerem amat mba di juluki 1000 wajah penyakit ini kalau lihat dari gejala kaya berupa sesak nafas dan nyeri dada sama dengan hal nya gejala pada penyakit pleura kiri ya atau dinamakan paru-paru basah istilah ada cairan gitu namun rupanya bukan itu saja yaa... Pantes dibilang penyakit lupus itu 1000wajah susah terdeteksi.
BalasHapusHedeuuh serem juga ya kena Lupus ini. Ga boleh kecapean.
BalasHapusNoted. Jadi saat demam terus menerus tapi hasil cek darah aman, mungkin itu lupus ya. Penyakit autoimun itu memang tak disangka datangnya.
BalasHapusSemoga semakin banyak lagi edukasi ttg penyakit lupus
BalasHapusTemenku Ada yg survivor odapus mbak.. dulu pas kuliah dia ga bisa kena matahari terlalu lama. Biasanya besoknya sakit. Ternyata lupus. Anaknya yg bungsu jg kena lupus.sedih ya
BalasHapusAku baru tahu kalo penyakit lupus ditandai dengan ruam merah yang melintang di wajah. Terimakasih infonya ya mba, memang kita tdk bisa meremehkan gejala penyakit apapun.
BalasHapusMertua perempuanku meninggal karena Lupus. Sampai sekarang aku juga kurang tahu tentang lupus ini. Makasih atas sharingnya, jadi bisa tahu tentang Lupus
BalasHapusah, mba, kalo ngomongin sola lupus suka sedih deh. temenku ada yang berpulang karena lupus. itu bikin aku makin sadar dan aware sama penyakit yang satu ini
BalasHapus